Roditelji djece s autizmom u Istri suočavaju se s velikim izazovima prilikom upisa svoje djece u vrtiće, gdje često nedostaje adekvatne podrške i razumijevanja za njihove potrebe. Manjak pomoćnika za djecu s teškoćama dodatno otežava integraciju i napredak ove djece, kako u školskom, tako i u predškolskom sustavu.

Unatoč zakonskim obvezama o inkluziji, broj pomoćnika je ograničen, što dovodi do preopterećenja postojećih kadrova i smanjene kvalitete brige.

Roditelji ističu kako djeca bez odgovarajuće podrške ne dobivaju priliku za razvoj kakvu zaslužuju. Hitno je potrebna sustavna podrška kako bi se osigurao ravnopravan pristup obrazovanju za svu djecu.

Mi smo ovim povodom porazgovarali s dvije majke vrtićke djece s autizmom, jedna je imena Marta Kniha, a druga je htjela ostati anonimna pa ćemo ju za potrebe ovog intervjua nazvati Marina.

Marta i Marina podijelile su s nama svoja iskustva iz prve ruke, otvorile dušu i progovorile o tome s čime se bore i što je potrebno njihovoj djeci za što bolji razvoj i uključenje u društvo.

Kada je Vaše dijete dobilo dijagnozu? Što mu je potrebno u razvoju i svakodnevnom životu u vrtiću?

Marta: Dijagnozu smo dobili nakon gotovo dvije godine obilazeći razne pretrage, dugo se čeka na pregled, negdje između 4 i 6 mjeseci.

Potrebne su joj terapije, puno rada, odricanja, a najviše, rekla bih, njezini vršnjaci - djeca. Kako nismo u vrtiću od kraja sedmog mjeseca vidim koliko joj fali ta njezina rutina. Konkretno joj je potrebna socijalizacija, da se osjeća prihvaćeno, da je više uključena u timski rad s ostalom djecom te više rada s logopedicom.

Marina: Dijete je dobilo dijagnozu s dvije godine i sedam mjeseci. Inače se dijagnoza poremećaja iz spektra autizma postavlja kasnije, no išli smo odmah na Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet i u roku mjesec dana dobili termin, odradili ADOS test i dobili dijagnozu. Obično se termin čeka najmanje godinu dana, no dobili smo ga ,,preko veze".

U svakodnevnom životu potrebna mu je stalna podrška, odnosno energična, a opet smirena i providna osoba koja može pratiti sve što ide uz autizam (senzorni nemiri, fiksacije, promjene raspoloženja, odnosno vladanje emocijama, nepoželjna ponašanja, teškoće u socijalizaciji, nedostatak komunikacije i govora itd.).

Djetetu su potrebne stalne terapije (logoped, edukacijski rehabilitator, radni terapeut, senzorna soba) koje većinom sami financiramo jer ono što se državno nudi, dugo se čeka i jako malo traje, stoga su roditelji primorani sami potražiti pomoć te su time dodatno i financijski iscrpljeni osim što su i psihički i fizički opterećeni.

DV Neven Rovinj, PO Valbruna

Vrtić bi trebao odraditi dio terapija, no ne odrađuje iako ima stručan kadar. Uz asistenta, odgajatelje i stručni tim dijete bi trebalo u vrtiću što više ulaziti u komunikaciju i interakciju s drugom djecom kako bi se poboljšala socijalizacija i druge vještine, no i to nam je dobar dio godine onemogućeno, primjerice ljeti i tijekom zimskih praznika kad djeca s teškoćama nemaju pravo boravka u DV Nevenu Rovinj.

Nažalost, time asistenti koji su ionako malo plaćeni, gube motivaciju za daljnjim radom i mijenjaju poslove ili bježe u škole gdje su ipak sad puno bolji uvjeti rada. Također, nisu plaćeni kada je dijete bolesno ili na terapijama.

Kod nas dijete nije godišnje više od četiri mjeseca u vrtiću, točnije u ove četiri godine koliko bi tamo trebalo boraviti nije bilo oko godinu i pol što je nedopustivo. Snalazimo se kako se snalazimo, većinu ljeta sam na godišnjem, no to nije rješenje ni za koga, a posebno šteti djeci koja bi bar ta četiri sata trebala biti sa svojim vršnjacima u vrtiću.

Što Vam je kao roditelju djeteta s autizmom najteže?

Marta: Meni kao roditelju autističnog djeteta najteže pada nerazumijevanje okoline i određenih institucija. Baš kad čovjek pomisli da će dobiti najveću podršku tamo di treba upravo se tu najviše razočara.

Primjerice, djeca s posebnim potrebama nisu ništa drugačija od ostale djece da su manje vrjednija u društvu te da ih se na razne načine diskriminira.

Ljeti naša djeca moraju prisilno ostajati kući dok su ostala djeca normalno u vrtiću, a time i asistenti. Svi znamo koliko je teško doći do asistenata i umjesto da im pruže priliku da rade i preko ljeta ista priča se ponavlja iz godine u godinu i to se mora pod hitno promijeniti. Ja kao turistički djelatnik kad sam najpotrebnija svojoj firmi moram ostati sa svojim djetetom kod kuće jer nemamo druge opcije osim vrtića.

Majka Marta Kniha

Marina: Teško je reći što je najteže, no ima puno toga što prolazimo i što nas svakodnevno sputava. Naravno, ima i onih boljih dana. Prvo je teško prihvatiti da dijete ima teškoće, naročito kad je do 18 mjeseci bilo i više nego urednog razvoja, a kasnije je izgubilo brojne sposobnosti, odnosno otišlo u regresiju.

Polako i sigurno napredujemo, pružamo mu sve što smatramo potrebnim za njegov napredak i iznad onoga što često financijski možemo, ponekad i na uštrb drugog djeteta, ali nas onda sustav nemilosrdno gazi, a taj sustav čine ljudi.

Koliko god se govorilo o nekim dječjim pravima, prihvaćanju i svjesnosti, to je sve samo divno i krasno na papiru jer vidim da bi nas se mnogi htjeli riješiti. Teškoće su izazovne i nitko se osim privatnih terapeuta (od kojih su mnogi napravili pravi biznis) neće pozabaviti njima, već radije će stvari stavljati pod tepih ili prebaciti lopticu na nekoga drugog.

Žalosno je kad nema razumijevanja i potpore od ljudi od kojih se najviše očekuje - stručnjaka, liječnika, odgajatelja, učitelja, asistenata, terapeuta, a nekad čak niti od obitelji. O čemu dalje da govorimo... Zavladao je jedan egocentrizam gdje se svatko bavi sobom, a empatija i pružanje pomoći polako blijede. Mi kao roditelji smo u stalnom stresu i strahu za ono što će biti sutra, a to nitko ne zna.

Gdje je, po Vama, sustav najviše zakazao? Što je potrebno pomoćnicima za djecu s teškoćama u vrtiću kako bi bolje i lakše radili svoj posao?

Marta: Po meni je sustav najviše zakazao po pitanju asistenata, tu se pod hitno nešto mora promijeniti. Svjedoci smo da svakim danom nažalost ima sve više djece s poteškoćama. Asistentima se mora omogućiti cjelogodišnji rad, ugovor o radu, a ne o djelu, viša satnica.

Kad je dijete bolesno asistentica taj dan nije u vrtiću i nije plaćena za te dane što je nedopustivo jer ih tu "gubimo". Bez obzira na to što je dijete bolesno i nije u vrtiću, asistentica bi mogla biti u vrtiću i na razne načine pomoći timu, a i na neki način se i educira kroz razne aktivnosti uz pomoć ostalih odgajatelja i stručnih timova vrtića.

Marina: Prije svega, to su ljudi koji nemaju nikakvog znanja o djeci s teškoćama, a rade taj posao. Bačeni su odmah u vatru, bez da završe barem nekakvu edukaciju o tome, surađuju sa stručnim timom i roditeljima. To se u vrtićima jednostavno ne provodi i sve više se čini kao da je to postalo samo usputno čuvalište dok roditelji ne odrade svojih četiri sata na poslu.

Nekad se dogodi da imaš sreće, pa dobiješ divnog asistenta koji je voljan učiti, znati i pružiti djetetu sve što može u tom vremenu boravka u vrtiću i ispadne veći terapeut od pravog terapeuta, no najčešće sve brzo nestane zbog toga što su premalo plaćeni.

Dakle, trebalo bi ih prije svega educirati i financijski motivirati – urediti njihov status kao što su uredili sada u školama, tad bi to bilo sve puno lakše i kvalitetnije. Ljeti, ako toliko smo neobični i neprilagođeni dok se spajaju grupe, mogla bi se oformiti gruba specijalizirana baš za djecu s teškoćama gdje će se uz vodstvo stručnog tima raditi više na samoj rehabilitaciji.

Foto: Ilustracija

Što biste, kao majka, poručili institucijama, a što pomoćnicima i drugim roditeljima koji su u sličnoj situaciji?

Marta: Upitala bih ih kako jedna samohrana majka s troje djece može sebi priuštiti da nije na poslu puna dva mjeseca?! Postoji li barem malo empatije u ovom društvu kad je takva situacija da se izađe ususret po pitanju konkretno mog slučaja. Dotični ako budu pročitali članak znat će o kome se radi jer se nisam jednom obratila upravo tim institucijama i očekivala vise razumijevanja.

Konkretno ja sam kući sa svojim djetetom od 27. srpnja, pet dana prije nove pedagoške godine javljaju mi se iz vrtića da moje dijete nema asistenta te da rade na tome da se što prije pronađe... Imali smo sličan slučaj lani, ali je na zamjeni dok se asistentica nije pronašla bila jedna odgajateljica. Na moje pitanje postoji li mogućnost da to bude ove godine tako kratko i jasno sam dobila odgovor "NE!".

Da li se te iste institucije pitaju kako si jedan roditelj može priuštiti da bude kod kuće s djetetom, a u isto vrijeme bi trebao biti na svom radnom mjestu? Najlakše je reći "Mi nemamo za sad rješenja". Nakon što sam se obratila gradu obećano mi je da će moje dijete krenuti 1. listopada u vrtić.

Duboko se nadam da će biti tako jer si kao samohran roditelj s pola radnog vremena ne mogu priuštiti više ni jedan dan odsustva s posla. Ovim putem bih se zahvalila svojoj firmi Maistri , direktoru hotela Edena i mojoj domaćici Biljani na neizmjernom razumijevanju zbog mog odsustva kad je i svaki djelatnik potreban u najvećoj špici sezone.

Nažalost mnogi nemaju mogućnost bake - none servis , s mnogim mamama sam u kontaktu i nažalost većina nas kroz isto prolazi. Mamama koje prolaze istu ili sličnu situaciju bi poručila da se drže, da budu jednostavno jake i da udružimo snage da se konačno i to goruće pitanje riješi za dobrobit naše djece.

Asistenticama bih poručila samo puno ljubavi i razumijevanja prema našoj dječici i da nas ne napuštaju u toku sezone već da to rade srcem kroz cijelu godinu. A ja se nadam iskreno da će se nešto promijeniti i da će im biti omogućen cjelogodišnji rad i nadasve dobro plaćen jer i one to zaslužuju!

Marina: Napokon je država povisila naknade za roditelje i djecu od 1. siječnja ove godine i time se sad dosta terapija može platiti što je prije bilo nemoguće i to pohvaljujem. Pomoćnicima bih poručila da se bore za svoja prava jer je njihov posao hvalevrijedan ako se radi pošteno i od srca, a roditeljima koji su u sličnoj situaciji isto tako – da se bore za svoju djecu jer nažalost neće se inače nitko boriti.

Neka pokažu stav i zastupaju glasno svoje dijete koje se ne može boriti. Mi smo dosad kao roditelji sve prihvaćali i trpjeli i tek smo ove godine ,,pokazali zube“ i nažalost samo tako nešto postigli.

Bilo bi dobro da se okupimo i napravimo udrugu na razini grada ili županije jer zajedno smo jači i možemo tako uputiti nove roditelje u sve što ih čeka. Svim roditeljima šaljem veliki virtualni zagrljaj razumijevanja i podrške s porukom ,,Niste i ne smijete biti sami!“.