Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH se ove godine uključuje u obilježavanje 2. lipnja - Europskog dana svjesnosti o miasteniji gravis koju je 2023. godine pokrenula Koalicija europskih udruga osoba s miastenijom gravis “All United for MG” uz podršku članova Europskog parlamenta.
Europski dan svjesnosti o miasteniji gravis stoga se od prošle, 2023. godine, službeno obilježava kao dan kad zajedničkim snagama pružamo snažnu podršku osobama s miastenijom gravis. Cilj je podići svijest i unaprijediti skrb za osobe koje žive s tom bolešću. To je dan kada se informiraju osobe s miastenijom gravis, članovi njihovih obitelji, pružatelji skrbi, ali i kreatori politika i šira javnost s ciljem povećanja vidljivosti i spoznaje o ovoj bolesti te osiguranja odgovarajuće podrške za one kojima je potrebna – i danas i u budućnosti.
Tim povodom SDDH je potakao gradove i općine u RH da se obilježavanju pridruže osvjetljavanjem poznatih znamenitosti, građevina ili spomenika zelenom bojom u znak podrške osobama s miastenijom gravis!
Zelenom bojom će tako danas, 2. lipnja 2024. godine, svijetliti Glazbeni paviljon u Bjelovaru, Turistički informativni centar Križevci, Karlovac, Kružni tok Šijana i Svjetleći divovi (dizalice na rivi) - Pula, Fontane na Jadranskom trgu i Lučke dizalice u Rijeci, Vukovarski Vodotoranj, Kninska tvrđava, Meštrovićev paviljon u Zagrebu te Most dr. Franje Tuđmana u Dubrovniku.
Miastenija gravis (MG) rijetka je kronična autoimuna bolest koja spada u neuromuskularne bolesti. Kod MG zbog poremećaja funkcije protutijela može nastupiti onesposobljavajuća i potencijalno po život opasna mišićna slabost pri čemu prirodni obrambeni sustav tijela ne funkcionira onako kako bi trebao. MG značajno utječe na tjelesno i psihičko zdravlje ometajući osobe u obavljanju svakodnevnih zadataka.
Mišićna slabost zahvaća očne mišiće, utječe na sposobnost govora, smijanja, žvakanja ili gutanja, pa čak i disanja, a također može zahvatiti mišiće ruku i nogu. Ono što se većini ljudi čini normalnim i lakim veliki je izazov za 582 osobe MG u Republici Hrvatskoj koje se svakodnevno bore kako bi ostvarili ono što osobe bez MG postižu s lakoćom.
