Hrvatska udruga leukemija i limfomi ističe da joj je cilj povećanje svjesnosti o ovoj rijetkoj hematološkoj bolesti, kako bi se naglasila važnost ranog dijagnosticiranja bolesti te poboljšalo liječenje i podigla kvaliteta života bolesnika. Njihovo priopćenje prenosimo u nastavku.
"Akutna mijeloična leukemija (AML) je rijetka bolest, no u Hrvatskoj svaki tjedan tu dijagnozu jedne od najagresivnijih tipova leukemije dobije troje pacijenata, upozorili su iz Hrvatske udruge leukemija i limfomi (HULL) povodom obilježavanja Dana svjesnosti o AML-u, koji se svake godine obilježava 21. travnja diljem svijeta.
U Hrvatskoj od AML-a oboli 156 pacijenata godišnje, pokazuju dostupni podaci Registra za rak Republike Hrvatske za 2019. godinu. Dijagnoza AML-a čini tek 1 posto ukupnog broja dijagnoza raznih tumorskih bolesti u populaciji, no preživljenje od te bolesti jedno je od najnižih, a u Hrvatskoj smo ispod prosjeka Europske unije, koja je pak značajno ispod prosjeka preživljenja u SAD-u.
U Hrvatskoj je prosjek petogodišnjeg preživljenja od AML-a 12,6 posto, dok je prosjek u Europi 17,2 posto (studija EUROCARE-5), a prosjek u SAD-u čak 30,5 posto (National Cancer Institute, za razdoblje od 2012. do 2018.).
Kad se te brojke pretvore u ljudske živote, to znači da u Hrvatskoj od 156 godišnje oboljelih pacijenata njih 19 poživi duže od 5 godina, kada bi bili na EU prosjeku to bi bilo 26 preživjelih pacijenata, odnosno njih 7 preživjelih više, a prema prosjeku iz SAD-a to bi bilo njih čak 47, što je čak 28 preživjelih više.
Te brojke najbolje govore o tome da je u Hrvatskoj nužno i dalje ulagati značajne napore u povećanje stope preživljenja oboljelih od AML-a. U povećanju preživljenja ključno je što prije otkriti bolest, ali i većem broju pacijenata omogućiti transplantaciju koštane srži kao specifične terapije.
"Apeliramo na Ministarstvo zdravstva i Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje da i u Hrvatskoj osiguraju specifične terapije koje su dostupne u većini zemalja EU"
”Rano dijagnosticiranje akutnih leukemija ima velik utjecaj na preživljavanje i na iskustva pacijenata u borbi s bolešću. Također, vrlo je važno korištenje raznih pametnih i inovativnih terapija koje bolesnicima u relapsno refraktornim fazama bolesti povećavaju vjerojatnost da će uspješno doći do transplantacije koštane srži koja može biti spasonosna ili da će se oboljelima produljiti život te poboljšati kvaliteta života.
Zbog toga apeliramo na Ministarstvo zdravstva i Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje da i u Hrvatskoj osigura specifične terapije koje su dostupne u većini zemalja EU, a koje mogu pomoći u spašavanju života oboljelih od AML-a”, izjavio je Dražen Vincek, predsjednik Hrvatske udruge leukemija i limfomi. HULL će kao dio globalne udruge ”Know AML” obilježiti svjetski Dan svjesnosti o AML-u dijeljenjem edukativnih materijala o važnosti pravilne prehrane oboljelih od AML-a koji su u tretmanu citostaticima.
HULL svojom mrežom pokriva cijelu Hrvatsku i oboljelima omogućava i psihološku potporu u svim fazama bolesti, posebno u pripremama za transplantaciju koštane srži", priopćili su iz udruge.
