Povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti večeras, 28. veljače, pulski rotor u Šijani bit će osvijetljen rozom bojom.

Grad Pula se na taj način i ove godine simboličnom gestom pridružio gradovima diljem Hrvatske s ciljem podizanja svijesti o rijetkim bolestima.

Ovu hvalevrijednu inicijativu obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti pokrenuo je Hrvatski savez za rijetke bolesti, neprofitna organizacija koja okuplja 33 udruge koje skrbe o oboljelima od rijetkih bolesti i preko 1100 individualnih članova oboljelih od rijetkih bolesti te članova njihovih obitelji.

Jedna od ključnih aktivnosti Saveza je podizanje svijesti javnosti o rijetkim bolestima i problemima s kojima se oboljeli i članovi njihovih obitelji susreću u svakodnevnom životu.

Podsjetimo, rijetke bolesti su prema definiciji one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti (između 6000 i 7000 različitih dijagnoza) dolazimo do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8 posto cjelokupne populacije.

Za pojedine, češće dijagnoze, postoje udruge pacijenata, ali mnoge dijagnoze nemaju svoje udruge radi veoma malog broja oboljelih. Takvi pacijenti su posebno izolirani i ranjivi, zbog čega je neophodno podizati svijest javnosti i pružati potporu oboljelima.