U povodu obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti večeras, 28. veljače 2022. godine pulski rotor u Šijani svijetlit će ljubičastom bojom.
Grad Pula time se pridružio inicijativi Hrvatskog saveza za rijetke bolesti s ciljem podizanja svijesti javnosti o problematici rijetkih bolesti, senzibilizacije društva i upoznavanja s teškoćama s kojima se susreću oboljeli.
Rijetke bolesti skupina su različitih oboljenja kojima je osnovno zajedničko obilježje niska prevalencija. U Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8% cjelokupne populacije. U Hrvatskoj je zabilježeno 3.118 osoba s rijetkim bolestima, koje ostvaruju neka invalidska prava, te je prevalencija oko 7 na 10.000 stanovnika.
Prema podacima znanstvene i stručne literature evidentirano je između pet i sedam tisuća vrsta rijetkih bolesti pri čemu je praćenje epidemiologije o ovoj skupini bolesti posebno otežano i zbog nepostojanja točnih šifri prema Međunarodnoj klasifikaciji bolesti. Za pojedine, češće dijagnoze postoje udruge pacijenata, ali mnoge dijagnoze nemaju svoje udruge radi veoma malog broja oboljelih. Naime, unutar same grupe rijetkih bolesti, postoje i one koje su “vrlo rijetke” te pogađaju jednu osobu na 100.000 stanovnika ili čak i manje.
Takvi pacijenti su posebno izolirani i ranjivi. No, obzirom da se većina oboljelih od rijetkih bolesti susreće sa sličnim problemima formiraju se udruge za sve rijetke bolesti koje okupljaju i udruge za pojedine dijagnoze i individualne članove.
Većina rijetkih bolesti su genetičke ili prirođene, no među njih se ubrajaju i rijetke infekcije, alergijske/autoimune bolesti, otrovanja i degenerativni poremećaji. Dob u kojoj se javljaju je različita, a u oko polovice su prvi simptomi prisutni već u djetinjstvu.
Tijek bolesti može biti fulminantan ili kroničan, a težina i prognoza varijabilna. Premda mogu zahvatiti samo jedan organ (npr. oko ili mišić), većina rijetkih bolesti zahvaća veći broj organa i sustava, složene su, teške, kronične i degenerativne te dovode do invaliditeta i značajnog smanjenja kvalitete života oboljelih.
Fizička, mentalna i osjetilna oštećenja mogu biti izvor diskriminacije, te predstavljati smetnju u jednakopravnom pristupu edukaciji te profesionalnoj i društvenoj afirmaciji. Životni vijek nerijetko je skraćen. Ipak, ukoliko se otkriju na vrijeme, mnoge od ovih bolesti mogu se uspješno liječiti i kontrolirati.
Hrvatski savez za rijetke bolesti neprofitna je organizacija koja okuplja 31 udrugu koja skrbi o oboljelima od rijetkih bolesti i preko 1100 individualnih članova oboljelih od rijetkih bolesti te članova njihovih obitelji.
Ove godine obilježavaju dvadesetu godišnjicu osnutka, a petnaestu godinu zaredom u veljači organiziraju obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti.
