Povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti, danas je Hrvatski savez za rijetke bolesti u pulskom kinu „Valli“ predstavio kampanju „Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!“. Kampanja je tijekom veljače predstavljena u 20 hrvatskih gradova, a pripremljen je sadržaj za učenike srednjih medicinskih škola i gimnazija sa ciljem podizanja svijesti o rijetkim bolestima među budućim studentima i djelatnicima zdravstvenog, socijalnog i odgojno-obrazovnog sustava.

Zamjenica gradonačelnika Pule, Elena Puh Belci, poručila je kako je Grad Pula uvijek prisutan na ovakvim hvalevrijednim događajima koji za cilj imaju senzibilizirati javnost i stvoriti bolje uvjete liječenja za one kojima je to najpotrebnije. “Tema je izrazito ozbiljna i treba joj pristupiti na ozbiljan način te me posebno veseli što su se na ovom predstavljanju okupili i naši mladi srednjoškolci”, kazala je Puh Belci te je pozvala sve koji to nisu da se jave na besplatni broj telefona 0800 99 66 gdje će dobiti konkretnu liniju pomoći za rijetke bolesti i sve potrebne informacije.

Direktorica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, Ivana Hrastar, poručila je kako je jedan od ciljeva kampanje i podizanje svijesti u javnosti o potrebi za integriranim i multidisciplinarnim pristupom liječenju i skrbi o osobama s rijetkim bolestima, kako bi im se poboljšala kvaliteta života, s obzirom na to da je za svaku rijetku bolesti u prosjeku uključeno i po 15 specijalista samo unutar zdravstvenog sustava.

Prema podacima struke u Hrvatskoj od rijetkih bolesti boluje više od 250 tisuća osoba, a Savez svojim članovima osigurava sve potrebne informacije, edukacije, psihosocijalnu pomoć i povezivanje sa stručnjacima te ih savjetuje glede ostvarivanja zdravstvenih i socijalnih prava.

U sklopu kampanje, učenicima srednjih škola prikazan je kratki video u kojemu se osvrnulo na problematiku rijetkih bolesti, a dijelili su se i edukativni letci o specifičnostima rijetkih bolesti.